#MayoCeliaco: Cuando la enfermedad celíaca te toca

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La celiaquía es la intolerancia permanente al gluten, conjunto de proteínas presentes en el trigo, avena, cebada y centeno (TACC) y productos derivados de estos cuatro cereales. Pueden padecerla tanto niños como adultos. Actualmente, la incidencia es mayor en mujeres, que en varones.

Se dice que la celiaquía es una condición autoinmune, es decir que el sistema de defensa de los celíacos reconocería como “extraño” o no perteneciente al organismo, al gluten, y produciría anticuerpos o “defensas” contra el mismo. Estos anticuerpos provocarían la lesión del intestino con destrucción o atrofia de su mucosa (capa interior del intestino), produciéndose una alteración en la absorción de los alimentos.

El único tratamiento actualmente disponible consiste en el seguimiento de una dieta sin gluten estricta y de por vida, cuyo cumplimiento continuado produce la mejoría de los síntomas y evita o disminuye la aparición de las numerosas enfermedades y complicaciones asociadas. El efecto protector de la dieta sin gluten es especialmente eficaz cuando se inicia durante el primer año de vida.

Un porcentaje importante de pacientes (75%) están sin diagnosticar.

La temida “contaminación cruzada”

La contaminación cruzada ocurre de dos maneras:

Contaminación cruzada directa: cuando un producto alimenticio que (por su naturaleza) no contiene gluten entra en contacto con productos que sí lo contienen.

Contaminación cruzada indirecta: cuando un alimento entra en contacto con una superficie en donde anteriormente estuvo un alimento con gluten.

#MayoCeliaco: Cuando la enfermedad celíaca te toca

Hace ya bastantes años, recuerdo estar mirando algún noticiero argentino y ver una noticia sobre una enfermedad que querían dar a conocer: la enfermedad celíaca. Por supuesto, los entrevistados se quejaban principalmente de no tener acceso a productos con la indicación “sin gluten” (algo indispensable para ellos) y comentaban de los pocos lugares en donde conseguían esos productos.

El tema pasó, ocasionalmente un par de veces volví a escuchar de este tema, pero no era un tema del que me interesara saber más. Hasta que una ex compañera de trabajo de Argentina (ay no, ni les voy a decir de hace cuantos años!) veo que comenta en su cuenta de Instagram que su pequeñita había sido diagnosticada con celiaquía. Y a través de ella, me enteré que Mayo se considera el mes de toma de conciencia sobre la enfermedad celíaca. Y que en Argentina hay muchas actividades hoy, 5 de mayo.

Y quiero compartirles unas preguntas que les hice, y que espero les ayude a ustedes a conocer más sobre la enfermedad celíaca.

#MayoCeliaco Cuando la enfermedad celíaca te toca, la historia de Bianca

¿Cómo llegan al diagnóstico? Fue algo sorpresivo o había algún antecedente familiar?

Hasta el momento no había antecedentes familiares. Mi hija menor tenía episodios reiterados de diarrea que se confundían con gastroenterocolitis, por esto nos recomendaron modificar su dieta por algunas semanas, pero seguía de igual manera. Se decidió hacer entonces los análisis para detectar enfermedad celíaca (EC)

¿Qué edad tenía la peque cuando lo descubrieron?

Fue diagnosticada a los dos años y medio.

¿Qué tan difícil es encontrar productos sin TACC en el supermercado?

Es bastante complicado poder comprar en forma natural dado que no todos los supermercados cuentan con los productos sin TACC.

¿Cómo tomó la peque el cambio drástico en su dieta?

Ella lo tomo muy naturalmente: Sabe que debe consumir los productos con el logo “Sin TACC” y en caso de no tenerlo, pregunta su puede comerlo o si tiene TACC.

¿Ella es consciente de su condición? ¿Hace preguntas o cuestionamientos al respecto?

Ella es consciente de su enfermedad. No consume nada sin preguntar si es apto y cada tanto se frustra al querer algo que tiene algún amiguito y ella no tiene.

¿Crees que la Sociedad comprende este trastorno?

Considero que a la sociedad le falta mucha información al respecto, dado que la mayoría de la gente minimiza la situación o no sabe mucho acerca de la EC.

¿Tuviste que comprar algún implemento en especial para acompañar esta nueva rutina en su alimentación?

Compramos una máquina para hacer pan que la peque pudiera comer sin ningún riesgo. También realizamos consultas a nutricionistas especialistas en EC, y nos asociamos a la Asociación Celiacos Argentina para estar al tanto de las novedades.

¿Ahora siguen saliendo a comer fuera de la casa o prefieren evitar tentaciones?

Desde el diagnostico preferimos no salir tanto o bien no asistir a cumpleaños dado que estamos en pleno proceso de negativización de anticuerpos. Aun no resulta fácil salir con nuestra propia comida a cuestas y tememos a la contaminación cruzada.

¿Algún mensaje que quieras dejar para otras mamás q se enfrenten a una situación así en el futuro?

Si bien se trata de una enfermedad que no es grave, condiciona mucho el estilo de vida de una familia. Creo que la información es la base para poder sobrellevar dicha enfermedad y con la ayuda de la familia, amigos y un buen acompañamiento medico se puede llevar a cabo una vida normal. Es cuestión de tiempo.

¿Algún consejo más general?

Considero que aún nos falta mucho como sociedad para poder comprender de qué se trata la enfermedad celíaca. Tendría que contar con mayor difusión, habría que regular los precios de los productos dado que son excesivamente caros con respecto a lo tradicional.

Los médicos deberían poder brindarle la información correcta a la familia que de que medicamentos son aptos, dado que recetan sin saberlo.

Para finalizar

Aún queda mucho por hacer con respecto a la EC. Falta conocimiento e información y -sobre todo- productos que realmente no contengan el TACC que tan mal les hace. Para ayudarnos a concientizar, no olvides usar los hashtags #MayoCeliaco y #VivirSinTACC

Soy Viviana, mami de Sofia Milagros y de Maia Guadalupe. Dueñas las 3 de F, nuestro amor y rey de la casa. Social Media Mom & WAHM. Administro www.mamasybebes.com, Tu Web de Maternidad.

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